Vi er her for jer, når diagnosen rammer, og hverdagen forandres.
For fællesskabet
Vi forbinder familier, fagfolk og søsterforeninger på tværs af landegrænser.
For forståelsen
Jo mere vi ved, jo bedre kan vi støtte familier med af NCL.
NCL Danmark
NCL Danmark blev stiftet i august 1983 med henblik på at støtte, opmuntre og informere familier og pårørende til sygdomsramte børn. Vores mål er at sikre børnene størst mulig livskvalitet, og inspirere familier og andre pårørende til at skabe de bedste rammer for børnene og dem selv.
Foreningen har godt 150 medlemmer, som tæller både enkeltpersoner, familier, institutioner og kommuner. Og sammen med vores netværk af blandt andet NCL eksperter og søsterforeninger i andre lande
Foreningens arbejde
En gang årligt afholder vi generalforsamling og forældre- og støttekursus, for lærere, pædagoger og plejepersonale. I de weekender hvor der er forældresamlinger arrangerer foreningen sideløbende børnetræf, hvor børn og unge med NCL mødes og vedligeholder deres socialerelationer.
Foreningens bestyrelse, som vælges på den årlige generalforsamling, består af 5-7 medlemmer, hvoraf de 5 skal være forældre eller voksne søskende. Bestyrelsen står altid til rådighed for samtale eller personlig kontakt.
Nye forældre tilbydes en anden NCL familie som mentor familie i den første tid, hvor mange spørgsmål trænger sig på.
NCL teamet var oprindeligt et 3 årigt forsøgsprojekt (oprettet som Spielmeyer-Vogt ekspertteam), iværksat på initiativ af forældre til børn med Spielmeyer-Vogts sygdom. Forældrene savnede viden om sygdommen og om de deraf følgende nødvendige hjælpeforanstaltninger hos de offentlige myndigheder og sundhedsvæsenet.
Hvad er børnedemens, og hvordan påvirker det livet for de børn og familier, der lever med sygdommen? Forskningsoverlæge John R. Østergaard fra Center for Sjældne Sygdomme, Børn & Unge på Aarhus Universitetshospital giver et indblik i begrebet Børnedemens. Hør om, hvad sygdommen indebærer, hvordan livet med sygdommen ser ud, og hvordan sygdomsforløbet udvikler sig.
Bliv medlem
Som medlem af NCL Danmark får du vores medlemsblad samt information om foreningens aktiviteter. Medlemsskabet koster 300 kroner årligt for familier og institutioner og 150 kroner for enkeltpersoner.
