Mange af de sygdomme som fører til demens i barne- og ungdomslivet, har deres egne patient- og pårørende foreninger, men på grund af sygdommenes – enkeltvis – lave forekomst er kendskabet hos de offentlige myndigheder, både på organisationsniveau (kommuner, regioner), blandt de ansatte (socialrådgivere, hjemmesygeplejen, praktiserende læger, etc.) og politikerne, sparsomt.
Det er forventningen, at når begrebet Børnedemens bruges og sygdommene opnår en formaliseret tilknytning til voksendemens området, vil kendskabet til Børnedemens øges betydeligt.
Hvad er børnedemens, og hvordan påvirker det livet for de børn og familier, der lever med sygdommen? Forskningsoverlæge John R. Østergaard fra Center for Sjældne Sygdomme, Børn & Unge på Aarhus Universitetshospital giver et indblik i begrebet Børnedemens. Hør om, hvad sygdommen indebærer, hvordan livet med sygdommen ser ud, og hvordan sygdomsforløbet udvikler sig.
Bliv medlem
Som medlem af NCL Danmark får du vores medlemsblad samt information om foreningens aktiviteter. Medlemsskabet koster 300 kroner årligt for familier og institutioner og 150 kroner for enkeltpersoner.
