At modtage en NCL diagnose er en kæmpe omvæltning og ofte er der et stort ønske om mere information. Information om sygdommen, information om forskning, information om livet med NCL, og meget mere.
På hjemmesiden her har vi forsøgt at give information om at leve med NCL sygdommen. Du kan derfor finde svar på mange spørgsmål, men det er meget vanskeligt at tilpasse informationsniveauet, så det passer lige til jer.
Vi vil derfor opfordre jer til, at tage kontakt til foreningen!
Oftest er en samtale med en anden forælder, som har været i præcis samme situation som jer, den bedste mulighed for at få svar på de mange spørgsmål. I foreningen har vi en “mentor-ordning”, hvor I vil blive tilbudt at blive kædet sammen med en anden familie.
Flere end 9 ud af 10 NCL ramte familier er medlem af foreningen, hvor vi har et meget stærkt forældresammenhold.
Om NCL Teamet
NCL teamet var oprindeligt et 3 årigt forsøgsprojekt (oprettet som Spielmeyer-Vogt ekspertteam), iværksat på initiativ af forældre til børn med Spielmeyer-Vogts sygdom. Forældrene savnede viden om sygdommen og om de deraf følgende nødvendige hjælpeforanstaltninger hos de offentlige myndigheder og sundhedsvæsenet.
Projektet startede i 1997 og er fra 2007 blevet et permanent, landsdækkende tilbud under Serviceloven. Spielmeyer-Vogt Teamet blev medio 2007 fast tilknyttet VISO (Den nationale videns- og specialrådgivningsorganisation). Teamets opgaver er at yde rådgivning og vejledning til børn og unge med NCL sygdomme og deres familier, samt at rådgive myndigheder om persongruppen. Rådgivningen ydes dels direkte, dels ved at udarbejde brugbart materiale til familier og myndigheder.
Kontakt VISO
NCL Teamet eksisterer ikke længere, men der kan ydes nogen rådgivning gennem VISO. VISO kontakt
Kontakt for <18 år, Mette Baunsgaard (mba@sbst.dk) Kontakt for >18 år, Jannie Bille Holm (jabh@sbst.dk)
Bliv medlem
Som medlem af NCL Danmark får du vores medlemsblad samt information om foreningens aktiviteter. Medlemsskabet koster 300 kroner årligt for familier og institutioner og 150 kroner for enkeltpersoner.
