NCL teamet var oprindeligt et 3 årigt forsøgsprojekt (oprettet som Spielmeyer-Vogt ekspertteam), iværksat på initiativ af forældre til børn med Spielmeyer-Vogts sygdom. Forældrene savnede viden om sygdommen og om de deraf følgende nødvendige hjælpeforanstaltninger hos de offentlige myndigheder og sundhedsvæsenet.

Projektet startede i 1997 og er fra 2007 blevet et permanent, landsdækkende tilbud under Serviceloven. Spielmeyer-Vogt Teamet blev medio 2007 fast tilknyttet VISO (Den nationale videns- og specialrådgivningsorganisation). Teamets opgaver er at yde rådgivning og vejledning til børn og unge med NCL sygdomme og deres familier, samt at rådgive myndigheder om persongruppen. Rådgivningen ydes dels direkte, dels ved at udarbejde brugbart materiale til familier og myndigheder.

NCL teamet har som mål at:

• forbedre indsatsen over for familier og børn med en NCL sygdom
• indsamle og formidle viden om NCL sygdomme og deres konsekvenser samt
• udarbejde modeller og metoder til at arbejde med NCL sygdomme

NCL teamet mødes regelmæssigt med forældre repræsentanter for NCL Danmark for gennem sparring og erfaringsudveksling løbende at forbedre og optimere den leverede ydelse. NCL teamet fungerer som konsulenter for familier og offentlige myndigheder. Familier og offentlige myndigheder kan henvende sig til teamet og få information, råd og vejledning. NCL team medlemmer kan efter behov deltage i møder i kommuner, skoler eller hjemme hos familierne.

VISO kontakt
Kontakt for <18 år, Mette Baunsgaard (mba@sbst.dk)
Kontakt for >18 år, Jannie Bille Holm (jabh@sbst.dk)