Kære forældre

At modtage en NCL diagnose er en kæmpe omvæltning og ofte er der et stort ønske om mere information. Information om sygdommen, information om forskning, information om livet med NCL, og meget mere.

På hjemmesiden her har vi forsøgt at give information om at leve med NCL sygdommen. Du kan derfor finde svar på mange spørgsmål, men det er meget vanskeligt at tilpasse informationsniveauet, så det passer lige til jer.

Vi vil derfor meget gerne, at I tager kontakt til foreningen!

Oftest er en samtale med en anden forælder, som har været i præcis samme situation som jer, den bedste mulighed for at få svar på de mange spørgsmål. I foreningen har vi en “mentor-ordning”, hvor I vil blive tilbudt at blive kædet sammen med en anden familie.

Flere end 9 ud af 10 NCL ramte familier er medlem af foreningen, hvor vi har et meget stærkt forældresammenhold.

Så, kontakt en af forældrerepræsentanterne i NCL teamet. Kontaktinformation på forældrerepræsentanterne finder du HER. Vi er her for jer :-).