Sammen med læger fra Center for Sjældne Diagnoser (CSS) på Århus Universitetshospital Skejby samt læger og patientforeninger i Norge og Sverige har NCL Danmark oprettet et samarbejde under navnet Nordic NCL.

Formålet er løbende at være opdateret på relevant forskning og forsøg omkring de forskellige NCL sygdomme.

Ligeledes er det formålet at udbrede kendskabet til Nordic NCL, de danske forhold og den styrke der ligger heri med henblik på at sikre tilstrækkelig kendskab hertil i medicinalindustrien og forskningsmiljøerne.

Nordic NCL har egen hjemmeside – NordicNCL.org