To generalforsamlingsvalgte repræsentanter (forældre) mødes regelmæssigt sammen med repræsentanter fra NCL teamet for sparring og erfaringsudveksling omkring de af NCL teamet leverede ydelser.

Denne brugerinddragelse er etableret for at NCL teamet kan nyde godt af forældrenes viden og erfaring omkring hverdagen for familier med børn/unge med en NCL sygdom.