Når barnet gennemgår de undersøgelser, der fører frem til den endelige diagnose, vil det ofte være en tid, der er præget af stor usikkerhed. Barnet møder lægeverdenen, familien rystes og den trygge og velkendte verden vil ofte være kaotisk i denne periode.

Barnet udtrykker normalt ikke sine følelser i ord, men i adfærd. Mange børn vil, allerede inden diagnosen stilles, have oplevet nederlag og situationer, hvor de ikke slog til. Med diagnosen og omvæltningerne i forbindelse med denne, øges usikkerheden. Barnets undervisning lægges om, kontakten til kammeraterne ændres, og mange trygge holdepunkter forsvinder. Den udefra og indefra kommende uro skaber usikkerhed, manglende selvtillid og måske angst og depression.

Disse reaktioner hos barnet kan mildnes, hvis vi, der omgiver barnet, forstår at tage hånd om og tilgodese barnets specielle behov. Barnet skal støttes bedst muligt, man skal være årvågen og afværge situationer, der fører til nye nederlag for barnet.

Det er vigtigt, at forældre og professionelle omkring barnet søger viden ved f.eks. at deltage i kurser afholdt af SV-foreningen og Refsnæsskolen. Derudover står Spielmeyer-Vogt Ekspertteamet (se side 47) altid til rådighed.

Efterhånden som sygdommen medfører øgede problemer og barnets følelse af magtesløshed og utilstrækkelighed øges, kan barnet blive vredt, aggressivt, deprimeret eller opgivende og apatisk. Barnets reaktion på egen situation kan virke dybt deprimerende på omgivelserne. Det er vigtigt at huske, at barnets oplevelse af egen situation i høj grad afhænger af vores vurderinger af barnets præstationer. Hvis omgivelserne giver barnet positive tilbagemeldinger, forøger det barnets selvværdsfølelse og giver således barnet mod til atter at prøve.
Efterhånden vil kontakten til de jævnaldrene kammerater mindskes eller forsvinde, og barnet efterlades i et kammeratligt og socialt tomrum. Dette afstedkommer naturligvis stor skuffelse og sorg for barnet. Det bliver omgivelsernes opgave at skabe muligheder for at bevare kontakten til kammeraterne, så længe som overhovedet muligt. Der skal skabes rammer, så det bliver attraktivt at være sammen med det syge barn.

Nogle få børn forstår lykkeligvis ikke deres situation, og lægger fremtidsplaner langt henne i forløbet, andre har en klar forståelse af egne fremadskridende vanskeligheder og stiller skarpe og desperate spørgsmål. Hverdagen med barnet skal tilrettelægges, så barnet gennem hele forløbet oplever succes ved at kunne fungere, være sammen med mennesker, der holder af og respekterer barnet. Som forældre bliver vi meget tæt knyttet til det syge barn og oplever intenst barnets sorger og glæder. Hvis familien har den nødvendige hjælp i hverdagen, er barnet, som alle andre børn, med til at give familien mange varme og positive timer. Hjælp er nødvendig, ellers vokser problemerne familien over hovedet.

Langt henne i forløbet har mange børn en klar erkendelse af sygdommens konsekvenser og taler åbent om det. Dette er en meget vanskelig problemstilling for omgivelserne, der skal støtte barnet i at have et godt og værdigt liv. Hertil hører også, at omgivelserne lytter til barnets problemer og behandler dem ikke blot med følelse og takt, men også ærligt uden at tage barnets tro på en fremtid fra det. Barnet har krav på at blive hørt, at få luft for sin angst og desperation og ikke blive affærdiget med et overfladisk eller fejlagtigt svar, som gennemskues og som kun øger mistilliden og følelsen af at være svigtet.