Både individer og familier har forskellige styrker og svagheder. Nogle har en stærkere psyke end andre. Nogle har tætte venner, der kan støtte i svære i situationer. Andre har ikke. Der er i det hele taget mange aspekter, der afgør, hvordan forældre reagerer, når diagnosen Spielmeyer-Vogt bliver stillet. Både på kort og på lang sigt. Fælles for alle vil være et chok, mentalt kaos og overvældende sorg. Hertil kan komme en række andre følelser og reaktioner som vrede, bitterhed, benægtelse af fakta, udelukkelse af følelser og meget andet. Alle følelser er helt naturlige.

Presset på parforholdet
Forældre reagerer sjældent samtidigt på chokket. I mange tilfælde reagerer mænd først et til to år senere end kvinder. Og højest sandsynligt på en anden måde. Dette kan medføre unødvendige misforståelser og resultere i bebrejdelser for overreaktioner eller manglende forståelse.

Familien og parforholdet bliver sat på en prøve, og som forælder bliver man hurtigt bundet op på problemerne og de praktiske forhold. Fokus bliver naturligvis på at lette livet mest muligt for barnet. Men det betyder også, at man nemt kan komme til at isolere sig i sin bitterhed og fortvivlelse. Selvom sorgen følger en gennem hele livet skal man overveje, hvor meget man vil være den omsorgsgivende forælder, og hvor meget man vil vægte sit eget liv. Når man vælger noget, der er godt for ens eget liv, smitter det af barnet. Derfor er det vigtigt, at man tidligt i sygdomsforløbet får aflastning og støtte, så det bliver praktisk muligt at leve sig eget liv. Det kræver nogle gange opbakning fra både familien, vennerne og andre, før man tør prioritere sig selv. Og hvis man føler, at ens omgivelser fjerner sig eventuelt på grund af nervøsitet eller bekvemmelighed, skal man åbne op og sige det. Der er ingen grund til at holde på flere indestængte følelser.

Offentlige myndigeheder
At have et barn med Spielmeyer-Vogt kræver en del administrative og praktiske foranstaltninger, hvilket betyder, at det vil være nødvendigt at søge støtte hos de offentlige myndigheder. Systemet kan svigte. Oftest på grund af uvidenhed og manglende smidighed i regler og love. Sker det må det ikke blive til en personlig kamp.

Familier der er ramt af Spielmeyer-Vogt, bør tilbydes psykologhjælp. Især i forbindelse med, at diagnosen bliver stillet. Familierne kan få yderligere psykologbistand efter henvisning fra egen læge, og man har mulighed for at benytte amtets børnerådgivning eller kommunens pædagogisk-psykologiske rådgivning, som er vederlagsfri. Desuden er der tilknyttet en psykolog til Spielmeyer-Vogt Eksperteamet, som kan benyttes i særlige tilfælde.

Erfaringen viser dog heldigvis, at de fleste familier får et ændret perspektiv på livet. Man lærer at tage en dag af gangen, nyde den og tænke tilbage på, hvad der er gået godt. Man lærer også at bekymre sig mindre om fremtiden, som alligevel er så svær at styre.