På dette tidspunkt er motorikken formentlig så ringe, at kørestolen bliver en påtrængende nødvendighed. Overgangen til at bruge kørestolen kan være konfliktfyldt for forældrene, men for den unge bliver den ofte en lettelse, især hvis man har været opmærksom på at gøre den unge fortrolig med kørestolen gennem leg. Hvor gentagelser i talestrømmen før var sporadiske, er de på dette stadie mere eller mindre konstante. Ofte bliver det kun til dele af ord for til sidst helt at forsvinde helt. Den unge er nu totalt frataget verbale kommunikationsmuligheder.

De epileptiske anfald begynder at tiltage, og bliver vanskelige at styre medicinsk. Der kan sent i forløbet optræde psykoser, som kan være forårsagede af medicin. Hos nogle børn starter psykoserne tidligere i sygdomsforløbet, og længden på psykoserne varierer meget fra barn til barn.

Den unge får gradvist synkebesvær, og det kan blive nødvendigt at give den nødvendige næring gennem sonde. Det må også forventes, at den unge på et tidspunkt bliver blebruger. Åndedrættet bliver besværet på grund af slim i lungerne, som ikke kan hostes op. Det kan dog afhjælpes med en PEP maske. Læs mere om PEP masken her. Uregelmæssigheden i vejrtrækningen medfører også tilbageholdt vejrtrækning, hyperventilation og forstoppelse. Hikke og skæren tænder er også almindelige symptomer hos de ældre børn. Tæringen på både fedtvæv og muskler gør, at kropsholdningen ændres til duknakkethed og rundryggethed.

På dette stadie er den unge frataget alle kroppens fysiske funktioner. Hørelsen samt dele af hjernen fungerer, og der kan stadig fremkaldes smil eller tårer ved genopfriskning af minder om det, der var engang. Den unge er på nuværende tidspunkt sengeliggende og meget plejekrævende. Når døden indtræffer, er det ofte som følge af en infektionssygdom, som kroppens svækkede immunforsvar ikke har tilstrækkelig kraft til at slå ned.