Når et barn får en alvorlig fremadskridende sygdom, vil der opstå behov for løbende samarbejde og kontakt til de sociale myndigheder. Der er for eksempel flere udgifter forbundet med at have et handicappet barn. Sådanne merudgifter kompenseres over den sociale lovgivning. Eksempler på merudgifter er kurser for forældre, ekstra transport og ekstraordinært slid på tøj. Det kan I læse mere om herunder.

Økonomisk kompensation
Det kan være vanskeligt at klare et fuldtidsjob samtidig med at have et handicappet barn. Der stilles store krav til opsyn, beskæftigelse og stimulation, behandling og opdragelse. Forældrene skal blandt andet deltage i møder og kurser, der kan give yderligere viden. Barnet bliver ikke mere selvhjulpent med alderen. Tværtimod. Kravene til forældre øges løbende, og derfor er det normalt, at den ene eller begge forældre i perioder arbejder på nedsat tid. På den baggrund kan der søges kompensation gennem den sociale lovgivning. Der kan maksimalt gives tabt arbejdsfortjeneste på 37 timer ugentligt pr. familie.

Det er også muligt at få økonomisk støtte til aflastning i hjemmet. Det kan for eksempel være hjælp til praktiske gøremål, en barnepige eller støttepædagog. I behandlingen af sagen vil der blive taget højde for, hvor meget aflastning den enkelte familie får, barnets tilstand og familiens samlede tilknytning til arbejdsmarkedet.

Handicapbil
Når barnet får motoriske problemer og kommer i kørestol, er det muligt at søge om en handicapbil. Hvor langt barnet reelt kan gå er et væsentligt kriterium for tildelingen af handicapbil. Ansøgningsproceduren er lang, og det kan derfor være vanskeligt at søge på det rigtige tidspunkt. Bilen tildeles som et lån, hvor halvdelen af lånte beløb er rente og afdragsfrit og nedskrives over 6 år. Den anden halvdel afdrages med et fast beløb pr. måned. Hvis familien ønsker en større eller dyrere bil end det, der kan ydes lån til, kan forældrene selv bidrage med et ekstra beløb. Sidstnævnte mulighed kan imidlertid give problemer, hvis man ønsker at udskifte bilen, inden de seks år er gået. De fleste børns sygdom vil udvikle sig sådan, at det bliver nødvendigt med en kassebil i løbet af de seks år, der går, inden bilen skal udskiftes. Det er derfor en god idé at drøfte med kommunen, om det kan betale sig at søge en kassebil med det samme.

Det blå handicapparkeringsskilt kan søges hos Bolig- motor- og hjælpemiddeludvalget, Kløverprisvej 10 B, 2650 Hvidovre. Som tommelfingerregel tildeles skiltet efter de samme kriterier som bilen.

Pension
Når barnet fylder 18 år er det berettiget til førtidspension. Alle børn med Spielmeyer-Vogt vil være berettiget til højeste rate, og som udgangspunkt er de også berettigede til plejetillæg. Forældre skal i god tid inden barnet bliver 18 år bede om et møde med kommunen, hvor det gøres klart, hvilke ydelser der bortfalder og hvilke tilbud, der kommer i stedet. De fleste unge vil have brug for hjælpere i forskelligt omfang. Derfor skal det også aftales, hvordan hjælperne ansættes, koordineres og aflønnes, samt om plejetillægget skal indgå som betaling for hjælpere eller for de ydelser, som familierne selv yder.

Koordination
Samarbejdet med de offentlige myndigheder vil vare i mange år. Det er derfor vigtigt fra starten at få etableret et godt samarbejde. Gerne med faste møder et par gange om året, hvor det er muligt at drøfte, om de tilbud familien får, svarer til behovet. Flere forældre synes, det er en fordel at afholde disse møder i hjemmet. Det gør det nemmere at tale om hjælpeforanstaltninger til hjemmet, og fjerner nogle af de barrierer, der nemt opstår ved at mødes omkring et skrivebord.
Spielmeyer-Vogt Ekspertteamet vil være behjælpeligt med at etablere kontakt til de sociale myndigheder, og kan tage initiativ til at få arrangeret faste møder.
Teamet har desuden udarbejdet en vejledning om social lovgivning, der fås ved henvendelse til teamet. Se temaets kontaktinfo her.