Boligen

Spielmeyer-Vogt sygdommen stiller særlige krav til boligen. Kommunen vil som udgangspunkt hjælpe med at få ændret boligen, så den er handicapegnet. alle rum skal gennemgås for at se, om der er tilstrækkeligt antal kvadratmeter til, at barnet med hjælpemidler kan komme omkring. I nogle tilfælde er det ikke muligt at ændre en bolig, fordi det er en lejebolig eller et hus i flere etager. I sådanne tilfælde kan et boligskift blive nødvendigt.

Efterhånden som barnet mister synet, får brug for kørestol, og der kommer hjælpere i hjemmet, vil der ofte være behov for en ombygning af boligen. Det er vigtigt, at en boligsag starter med en analyse af de boligbehov, der opstår som følge af sygdommen. Der vil altid behov for brede døre – gerne skydedøre og et stort badeværelse, der er indrettet, så det er muligt at hjælpe barnet med den personlige hygiejne, uden at det belaster hjælperen fysisk.

Barnets værelse
Barnet har brug for et stort værelse, hvor der er plads til hjælpemidler og til, at barnet kan være sammen med kammerater og hjælpere. Der skal være nem adgang til det fri, så barnet kan komme ud i den friske luft på alle årstider, og derved udnytte alle fungerende sanser. Radio- og tv overvågning vil være en kæmpe fordel, så man kan følge barnet mens man selv ordner andre ting.

Privatliv
Når barnet får behov for hjælpere i hjemmet, er det hensigtsmæssigt, at der er et rum til hjælperne, så vidt muligt i tilknytning til barnets værelse, så familien kan opretholde et familieliv uden at være omgivet af fremmede.

Børn og unge med Spielmeyer-Vogts har ofte hallucinationer og mareridt, der kan give en meget støjende adfærd. Det er derfor nødvendigt med lydisolering mellem barnets værelse og resten af familiens soverum. Det kan anbefales, at barnet får sin egen afdeling af huset med separat indgang, således at forældre og søskende ikke belastes unødigt af støj og fremmed hjælp i huset.

Administration
Når kommunen medvirker ved en boligændring, vil der blive taget pant for en eventuel værdiforøgelse af boligen ud fra den offentlige vurdering. Et sådant pant er rente- og afdragsfrit og forfalder ved salg af huset. Der bliver som regel taget pant, når en tilbygning er nødvendig.

Det er altid en god ide at starte på en boligsag i god tid. Sagsbehandlingstiden er lang. Et par år er ikke ualmindeligt. Det er hensigtsmæssigt, at ændringerne så vidt muligt er færdiggjort, mens barnet stadig har en synsrest, og har sin orienteringssans, således at barnet bevarer erindringen om indretningen.

Spielmeyer-Vogt Ekspertteamet har udarbejdet en mere detaljeret vejledning om behandling af boligsager, der kan fås ved henvendelse til teamet, ligesom mange forældre til børn og unge med Spielmeyer-Vogt gerne stiller deres erfaringer til rådighed.