Pleje

På et tidspunkt bliver den unge totalt afhængig af omgivelserne og meget plejekrævende. De tilbud og erfaringer, det offentlige tilbyde plejekrævende mennesker, henvender sig fortrinsvist til den ældre generation. Børn og unge med Spielmeyer-Vogt bliver frataget deres muligheder meget tidligt i livet, og det skal der tages højde for.

Indragelse og genkendelighed
Plejen må ikke udelukkende fokusere på de fysiske aspekter. Plejen skal integreres i så mange af livets facetter som muligt. De unge skal inddrages i dagligdagen, så de kan have mulighed for at opfatte sig selv som hele mennesker. Det gælder også, når den voksnes mundtlige beskrivelse af aktiviteterne bliver den eneste mulighed for deltagelse.

Som tidligere nævnt forstår de unge, hvad der sker omkring dem, og husker episoder, der ligger langt tilbage i tiden. Derfor er det meget vigtigt, at de personer, der omgiver barnet, har en grundig viden om barnets tidligere oplevelser. Det er selvfølgelig bedst, hvis de samme mennesker følger barnet gennem hele sygdomsforløbet. De unges forståelse af det talte sprog sætter ikke kun væsentlige krav til, hvad vi siger til barnet, men også hvad vi siger om barnet.

Personale
Det er vanskeligt at finde egnet personale til at tage hånd om barnet, men vores erfaringer viser, at menneskelige kvaliteter er mindst lige så vigtige som uddannelser.
Hvad enten man vælger at passe sit barn i hjemmet, eller man vælger at sende barnet på institution, må vurderingen om livskvalitet sættes i højsædet. Selvom man mister evnen til selv at bestemme over sin tilværelse, bør det ikke være ensbetydende med, at alle rettigheder til et værdigt liv forsvinder.