Skole og fritid

Barnet diagnosticeres som oftest lige omkring skolestart. I lang de fleste tilfælde er det allerede på dette tidspunkt nødvendigt at sætte støtteforanstaltninger i værk for at tilgodese barnets specielle behov. For de fleste lærere og pædagoger er det en ny og anderledes situation at undervise et barn med Spielmeyer-Vogt. Alt pædagogisk arbejde har til hensigt at give mulighed for udvikling og fremgang for barnet. Personalet omkring barnet skal være i stand til at sætte sig ud over de sædvanlige pædagogiske målsætninger. De skal i stedet arbejde med at gøre hver dag og time meningsfuld for barnet.

Undervisningens tilrettelæggelse
Det kan være svært at forstå, hvorfor barnet ikke kan lære at læse. Det er karakteristisk for børn og unge med Spielmeyer-Vogt, at deres korttidshukommelse (auditive hukommelsesspændvidde) pludselig falder. Korttidshukommelsen er væsentlig ved læsetræning, da barnet skal huske en række lyde, som sættes sammen til et ord. Et barn i syv års alderen vil kunne gentage fire – fem cifre, men et barn med Spielmeyer-Vogt kan huske to, allerhøjst tre cifre. Barnet vil således ikke være i stand til at læse ord på mere end to – tre bogstaver. Hvis ordet består af flere bogstaver, vil barnet have glemt de første bogstaver, inden de sidste kommer med.
Den form for hukommelse, barnet anvender, når det for eksempel hører en historie, og skal gengive den, eller fortælle om oplevelser, har ikke taget skade. Denne hukommelse er  til stede gennem hele sygdomsforløbet.
Barnets stærke sider skal støttes, og bruges til at komme videre, i stedet for at fokusere på de ting, som barnet ikke evner. Enhver aktivitet skal planlægges, så barnet kan deltage aktivt på forskellige niveauer. Der skal ikke satses på bestemte færdigheder. Nye og lettere muligheder skal hele tiden være til stede i enhver situation.

Selvom man ved, at barnet meget hurtigt vil miste sit skoleniveau, vil det alligevel være en god idé at starte normal begynderundervisning, når barnet er startet i normal folkeskoleklasse. Barnet vil netop i denne fase være meget følsom overfor at blive sat i gang med andre aktiviteter end kammeraterne.
Barnet skal omstilles til at bruge andre sanser som kompensation for det svindende syn, herunder brug af mobilitystok (læs mere i afsnittet ’hjælpemidler’). Senere i forløbet bliver vedligeholdelse af allerede indlærte færdigheder et væsentligt punkt. Under hele undervisningsforløbet er det vigtigt at vægte praktiske færdigheder højt. På et senere tidspunkt bliver dette barnets primære beskæftigelse. Sproglige undervisningsforløb og historielæsning bliver ligeledes til stor glæde for barnet senere i forløbet. Sideløbende skal der arbejdes målbevidst med fysisk træning, så den fysiske tilbagegang forhales.

Det er også vigtigt, at undervisningen tilrettelægges, så barnet oplever helheder. Emneundervisning/projektarbejde giver barnet bedre muligheder for at forstå og overskue hverdagen. Ture og udflugter gør, at dagligdagen krydres med nye oplevelser for barnet.
Der bør gøres en stor indsats for at bevare de sociale relationer både lokalt og i andre sammenhænge, så barnet får dækket sit behov for adspredelse og kontakt. Der arrangeres lejrskoleophold for børn og unge med Spielmeyer-Vogt fra hele landet. Disse ture er med til at give barnet en identifikationsgruppe, hvor de føler sig trygge.

Fritid
Også her skal der tages individuelle løsninger i brug. Barnets samlede situation må vurderes, og ud fra det, må de bedste udbud findes. De fleste børn har glæde af at komme på fritidshjem, mens nogle fungerer bedst i familien sammen med en støtteperson. Andre har glæde af begge dele. Det er væsentligt at finde en løsning, der kan fungere på lang sigt. Det er en fordel at inkludere flere støttepersoner i planen, således at barnet ikke skal gennem utallige skift, efterhånden som sygdommen skrider frem.
Det er vigtigt at dyrke og fremme specielle interesser hos barnet. Udover stimulationen giver det vigtig viden, når den voksne senere i forløbet skal vælge aktiviteter og samtaleemner. Mange børn har stor glæde af fysiske tilbud som ridning, svømning, tandemcykling, snesport og så videre. Disse aktiviteter er mulige langt henne i forløbet. Vi anbefaler også at få en masse oplevelser hele familien samlet. Udlandsrejser kan være oplevelser, man i mange år husker med glæde.