Fregneprinsesse, Sofie 10 år

Denne del af hjemmesiden handler udelukkende om sygdommen Spielmeyer-Vogt (NCL 3). Det er til tider hård læsning, men vi tror på, at viden giver tryghed. Derfor har vi ikke nedtonet realiteterne, men forsøgt at gøre informationerne mest muligt tilgængelige.

Heldigvis foregår der så meget fremragende forskningsarbejde samt en koordineret udveksling af erfaringer på internationalt plan, at vi nu kan få et detaljeret overblik over, hvordan Spielmeyer-Vogt opstår og forløber. Det indebærer alt fra de første symptomer til sygdommens sidste stadie. Vores medlemmer og søsterforeninger bidrager derudover løbende med værdifuld viden, der gør det muligt at beskrive de foranstaltninger, familien må gøre sig og, hvordan man tackler dem i praksis. Både i hjemmet og ude. Det inkluderer også en gennemgang af en række relevante hjælpemidler, og en guide til, hvordan de kan anskaffes. Og I kan læse om, hvordan man får etableret en konstruktiv dialog med de sociale myndigheder, og mulighederne for støtte derigennem.

Informationerne er samlet ude i højre side. I kan springe direkte til den artikel, I vil læse ved at klikke på overskriften. Hvis I har nogle kommentarer eller spørgsmål, som ikke bliver besvaret her, er I altid velkomne til at kontakte os.