Vores liv som forældre til et Spielmeyer-barn er ikke kun lidelse og sorg. Livet er i høj grad også værd at leve i vores situation, men det kommer nok mere i glimt. Det bliver et meget anderledes liv, men ikke nødvendigvis dårligere eller mangelfuldt. Livet får dybde og mening. I vil aldrig være i tvivl om målet med livet – at gøre barnets liv så godt og meningsfuldt som overhovedet muligt.
Samværet med barnet er ofte en glæde, men kan også være problematisk. Barnet lider ikke fysisk, og hvis vi afbøder og støtter, kan en del af de mange nederlag bearbejdes og glemmes. Det gør ondt at se barnets problemer, men husk at problemerne ofte er større for jer, da barnet efterhånden mister overblikket over sin egen situation. Tilbage er de umiddelbare børn, der er ubetinget kærlige eller vrede/aggressive, og i nogle tilfælde kede af det eller angste.

Fremtiden
Fremtiden kan virke uoverskuelig, men som tiden går, opdager vi, at situationen har ændret sig undervejs, og grænserne har flyttet sig. Måske så du engang med rædsel på tanken om dit barn i kørestol, men til den tid er kørestolen en lettelse både for dig og dit barn. Lad tiden devaluere frygten og angsten og fokuser i stedet på dagen i dag. Når du kommer dertil, er situationen stadig under kontrol, og I elsker stadig jeres barn, som sandsynligvis fortsat i vid udstrækning er glad og tilfreds.

Spørgsmålene
Der er mange spørgsmål, der trænger sig på. Det vil der være gennem hele forløbet. Hvad med vores syge barn, hvordan hjælper vi det med at “overleve”? Er barnets tilværelse en oplevelse af ensomhed, tristhed og opgivelse? Hvordan bryder vi deres isolation, hvordan får vi kræfter og overskud til i årevis at tage hånd om deres problemer, give dem livsglæde og opprioritere deres behov – jo før jo bedre? Vores situation som forældre er udfordrende, og mange af vore problemer kan ikke læres eller forstås, de skal opleves. For at hjælpe os selv og hinanden, er det vigtigt, vi holder indbyrdes kontakt og støtter hinanden, får tips og snakket problemer. Det er sådan, vi kan hjælpe hinanden og os selv til at overleve.